商广网讯(记者 建铭)孙阳之是夏邑县胡桥乡大鲁洼村人,才21岁的他却因身患重度银屑病性关节炎终日卧床不起,虽然饱受病痛折磨,但这个年轻的小伙子依然对生活充满憧憬。
采访中,母亲朱玉梅告诉记者,1995年,她和儿子随着丈夫来到夏邑安家。当时才4岁的孙阳之已经开始饱受病痛折磨,不过为了让孩子有一个正常的童年,母亲朱玉梅就在1997年孙阳之病情稍微好转的时候,把他送进了学校。
孙阳之的母亲 朱玉梅:上两个月犯了,回来了,到99年10月份我看好了,就上学吧,刚上了一个多月放假了,就这个之间上了三个月的一年级,就再也没有好过。
更为严重的是,2003年过后,孙阳之的皮肤病持续恶化,关节也硬化,完全瘫痪在床,生活全靠父母照顾。为了个给他看病,一家人是四处求医问药。
孙阳之的父亲孙征义说:一说到这个医院去看看,一看不对症是不,就跑那个医院拿药,还是不对症,结果跑跑跑,他这个皮肤病呢,他褪呢不像人家那一点点,这满身都是,除了这个嘴唇上有一点好的。
2009年,孙阳之的父母在电视上看到北京的一家医院能治这种病,就卖尽家中的粮食,又向亲友借些钱,踏上了北上的列车。为了方便上下车,孙阳之的父母还专门给他做了一个带滑轮的平板车。
在中国人民解放军总医院,骨科专家对孙阳之的病情进行了详细检查。并,并拿出了治疗方案。
孙征义说,这是皮肤病,他说你把皮肤病治好了,||所有的关节就安那个化学的是不,他就能伸能蜷,我说这样能治好不,他说能,但是重活不能干,能可以下来自己活动活动是不,走走路,就所有的关节就给机器人样,我说大约得多少钱,他说你最低得十几万,他说你回去吧,你就把这个钱准备齐,然后给小孩动手术。
就这样,他们回到家里。虽然有了治疗方案,但昂贵的费用对于孙家人来说就像天文数字,遥遥无期。渴望外面世界的孙阳之就通过手机上网发表自己的故事,聊天等,寻求好心人帮助。可是,在虚拟的网络世界里,有谁相信这个病残少年的心声呢。
孙阳之说,如果可以的话再不要人照顾那就好了。吃饭困难,牙关打不开了,最多塞进去一个筷子,还得费好大的劲,吃那个胶囊都要把那个胶囊挤扁才能进去,怎么说呢,眼睛就是我的腿,我的手就是我的嘴巴。
远在广东的乐讯网杂谈论坛版主、广东支教志愿者陈敏莉为证实故事的真实性,更好地帮助阳阳,千里迢迢来到了病疾少年家中。并在乐讯网杂谈论坛向网友发出了一个帖子:呼吁爱心捐款,用我们的爱心照亮这残缺的生命!
志愿者陈敏莉说:虽然我是一个社会志愿者,支教方面也做了好多年,就是看过了很多很多比他还要什么样的这样一类的家庭状况,但是,从来没有想过来到这里看到这个现场,我看到了我真的,我没法想象,想象不出来,这个小孩他在床上,躺在床上只有一个手指头在那里动,所以他在网上写的东西超乎常人的思维,不一样,所以我认为他这个小孩,他这个样子他都没有放弃,能够活下去这个信念,所以我说这是一个很励志的一个榜样,所以必须要帮助他,用我们的能力来帮他,所以我就到这里来努力来做这个事情,把他做好。
孙阳之说,他喜欢快乐的音符,爱听歌曲,像电影马兰花的主题曲《幸福花开》、《喜洋洋与灰太狼》之兔年插曲,自己还谱写了一支歌。
身患重病而不放弃,孙阳之的精神也许值得很多人学习,在这里,我们也希望大家都能用爱的力量给予他第二次生命,让生命之花继续延续。
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